Maladie gynécologique mal connue, l’endométriose touche pourtant 1 femme sur 10. Cette maladie chronique douloureuse handicape le quotidien de nombreuses femmes qui se battent pour la faire connaître.
Connaissez-vous l’endométriose ? Cette maladie gynécologique touche pourtant 10 % des femmes en âge de procréer, selon l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Un chiffre important qui continue d’augmenter. Son diagnostic est long (sept ans en moyenne) et difficile à réaliser car l’endométriose peut être asymptomatique. Voilà pourquoi de nombreuses femmes découvrent la maladie « par hasard » lorsqu’elles consultent en raison d’une difficulté à concevoir un enfant.
Comprendre l’endométriose
Au cours du cycle, l’endomètre, le tissu qui tapisse l’utérus, s’épaissit en vue d’une éventuelle grossesse. Il se désagrège et saigne lorsqu’il n’y a pas fécondation : ce sont les règles. Lorsqu’une femme est touchée par l’endométriose, des cellules remontent et migrent via les trompes. Un tissu semblable à l’endomètre va alors se développer hors de l’utérus et provoquer des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Si le phénomène se déroule principalement sur les organes génitaux et le péritoine, il peut également s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.
Douleur et fertilité
Parfois dépourvue de symptômes, l’endométriose peut être longue à diagnostiquer. Cela prendrait sept ans en moyenne, selon l’observatoire OZ2020 créé par Endodiag, une société travaillant sur le développement de nouveaux outils de diagnostic. La douleur demeure le symptôme le plus courant de l’endométriose. D’après l’observatoire OZ2020, 70 % des patientes déclarent ressentir des douleurs invalidantes, 30 % que leurs activités habituelles sont perturbées par la maladie et 20 % que leur mobilité est affectée. Et si l’Inserm reconnaît qu’une proportion importante des femmes atteintes d’endométriose est infertile (30% à 40% selon EndoFrance), « l’explication scientifique de ce lien n’est pas entièrement élucidée ».
Prévenir le plus tôt possible
Plus l’endométriose est prise en charge tôt, plus la fertilité est préservée. Une bonne nouvelle lorsqu’on sait qu’il est possible de diagnostiquer la maladie dès l’âge de 12 ans grâce aux techniques d’imagerie. En juin 2016, le ministère de l’Éducation nationale a signé une convention avec cinq associations de patientes : EndoFrance, ENDOmind France, Ensemble Contre l’Endométriose, Mon Endométriose ma Souffrance et Karukera Endométriose. Dès la rentrée 2016 et pendant cinq ans, tous les établissements des collèges et lycées proposeront des affiches et des brochures afin d’informer sur l’endométriose. Les enseignants et les infirmières scolaires se verront également dispenser de courtes formations. L’objectif de cette démarche est de réduire le diagnostic tout en levant le voile sur la maladie, notamment sur la douleur qui la caractérise.
En cas de diagnostic d’endométriose, un traitement hormonal est généralement proposé. Mais s’il masque la douleur, il n’empêche pas le développement des lésions. La chirurgie permet quant à elle de retirer les lésions mais doit tenir compte des « petites lésions disséminées et du rapport risque/bénéfice défavorable », selon l’Inserm.
Sarah Belnez pour Sereni Magazine.