Connaissez-vous vraiment l’épilepsie ?

Affection neurologique grave, l’épilepsie touche environ 500 000 personnes en France. Mais les personnes atteintes souffrent d’une double peine en raison d’une méconnaissance et d’une stigmatisation de cette maladie.

 
 

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L’épilepsie touche 500 000 personnes en France. Image du domaine public.


 

Environ 50 millions de personnes vivent actuellement avec l’épilepsie dans le monde selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). En France, ils seraient 500 000. Si l’épilepsie peut concerner toutes les tranches d’âges, elle touche généralement les enfants, les adolescents et les personnes âgées. On désigne l’épilepsie comme un désordre neurologique caractérisé par des crises récurrentes. Une crise est déclenchée lorsque des décharges électriques excessives soudaines ont lieu dans un groupe de cellules cérébrales. Selon la localisation et la fonction des cellules cérébrales touchées, une crise peut s’exprimer par une secousse musculaire, des convulsions sévères et prolongées mais également par une petite perte d’attention. Elle peut entraîner des troubles du mouvement, de la fonction mentale, de l’humeur, des sens, une perte de conscience ou une désorientation. On classe l’épilepsie en deux catégories selon son origine : les épilepsies secondaires ou symptomatiques (pouvant être causée par un traumatisme grave à la tête, une tumeur cérébrale, une lésion cérébrale, un accident vasculaire cérébral, etc) et les épilepsies idiopathiques dont la cause est inconnue.

 

33 000 décès liés à l’épilepsie surviennent chaque année en Europe et un tiers de ces décès pourrait être évité par une meilleure organisation des soins, selon Épilepsie-France.

 
 

Traitement

 

Généralement, l’épilepsie peut être traitée par une prise quotidienne de médicaments. Dans le cas d’un diagnostic récent, la prise d’antiépileptiques s’avère efficace chez 70% des personnes atteintes. Au bout de deux à cinq ans de traitement réussi sans crises, les médicaments peuvent être supprimés avec succès chez environ 70% des enfants et 60% des adultes. La chirurgie peut être une solution efficace lorsque le patient ne réagit pas aux traitements médicamenteux. Mais la situation est plus compliquée pour les malades résidant dans des pays à revenu faible ou intermédiaire : la disponibilité des antiépileptiques génériques dans le secteur public est en moyenne inférieure à 50%. Mais les raisons économiques ne sont pas les seules responsables de cette situation : pour éviter d’être stigmatisés, de nombreux épileptiques refusent de traiter leurs symptômes.

 
 

Une double peine pour les malades

 

En plus de devoir faire face à cette maladie, les personnes épileptiques sont encore trop souvent confrontées à une mauvaise réputation et à une stigmatisation. En cause, une méconnaissance de la maladie qui entretient des siècles de discrimination. Cela se ressent notamment dans l’accès aux assurances maladies et aux assurances vie. Mais ce n’est pas tout. Selon l’OMS, on considère couramment que l’épilepsie est un motif d’interdiction ou d’annulation des mariages en Chine et en Inde. Le Royaume-Uni a quant à lui attendu 1971 pour abroger la loi interdisant aux personnes souffrant d’épilepsie de se marier. Enfin, jusque dans les années 1970, il était légal d’interdire aux personnes susceptibles d’avoir des crises l’accès aux restaurants, aux théâtres, aux centres de loisirs et aux autres bâtiments publics aux États-Unis.

 
 

Sarah Belnez pour Sereni Magazine.

 
 



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